Objeto
A medicina participativa e o conceito de e-paciente aplicado ao diagnóstico, tratamento e pesquisa das hipersonias, incluindo a narcolepsia e a hipersonia idiopática.
Objetivo
Estabelecer um modelo de cuidado em saúde no qual o paciente está iniciando o entendimento e gestão de sua condição, promovendo o acesso ao diagnóstico, tratamento e pesquisa das hipersonias. Além disso, fortalecer parcerias para ampliar o conhecimento científico e a participação dos pacientes na comunidade internacional.
Resultados
Desde a inauguração do primeiro ambulatório dedicado ao estudo das hipersonias no Rio de Janeiro, em 2022, mais de 70 pacientes foram diagnosticados, com 80% dos casos encaminhados pela Associação Brasileira de Pacientes com Narcolepsia e Hipersonia Idiopática. A parceria permitiu a criação de uma coorte para pesquisas inéditas no Brasil, incluindo estudos genéticos e de biomarcadores em colaboração com a Universidade de Stanford. O intercâmbio internacional inseriu pacientes brasileiros em pesquisas sobre a vivência com a doença, levando a uma maior representatividade global. Além disso, houve avanços em direitos, como o reconhecimento da narcolepsia como uma deficiência oculta no Brasil. O modelo de medicina participativa demonstra ser uma abordagem eficaz para acelerar o diagnóstico de doenças raras e aproximar a Academia da população, fortalecendo o empoderamento dos pacientes.
